Trotz hoher Temperaturen war das Interesse groß. Viele Gäste nutzten die Gelegenheit, mit dem System zu interagieren und Fragen zu stellen. Auf einem Whiteboard sammelten wir offenes Feedback – Anregungen, Kritik und Ideen, die in die weitere Entwicklung einfließen werden.

Partizipation zwischen Anspruch und Wirklichkeit

Ein zentraler Bestandteil unseres Projekts war die enge Zusammenarbeit mit Betroffenen. Dabei wurde das System so gestaltet, dass es möglichst viele Barrieren für die Patientinnen abbaut und eine einfache sowie zugängliche Nutzung ermöglicht. Allerdings zeigte sich, dass Partizipation in der Technikentwicklung Herausforderungen mit sich brachte. Eingeschränkte Spielräume in der Problem- und Lösungsdefinition, Zeitdruck sowie fehlende formale Einbindungsmöglichkeiten erschwerten eine konsequente Umsetzung partizipativer Prozesse. Durch die Kombination eines partizipativen Designansatzes mit Co-Design-Elementen wollten wir sicherstellen, dass das Assistenzsystem an den Bedarfen realer Nutzerinnen orientiert ist. Auf dem Poster sind alle Entscheidungen des Patient*innenbeirat zusammengetragen. Gemeinsam mit unserem Beitrag haben in einem letzten Workshop den Prozess reflektiert und evaluiert, welche Entscheidungen letztlich umgesetzt werden konnten.

Die Teilnahme an der Berliner Werkstatt für Partizipation 2025 hat uns mal wieder sehr viel Freude bereutet und bot uns eine wertvolle Gelegenheit, unsere Erkenntnisse mit anderen Forschenden, Praktiker*innen und Betroffenen zu teilen!

Ein weiterer Programmpunkt war das Testen des finalen Systems. Die Beiratsmitglieder hatten die Möglichkeit, alle Funktionen noch einmal eingehend zu erproben und ihre abschließenden Einschätzungen abzugeben. Die gesammelten Rückmeldungen bestätigten, dass viele der im Laufe des Projekts eingebrachten Anregungen bzw. Entscheidungen erfolgreich umgesetzt wurden. Damit hat der Beirat einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung des Systems geleistet. Zugleich haben wir festgehalten, welche Aspekte technisch nicht umgesetzt werden konnten und wo wir unsere Versprechen auch nicht ganz einhalten konnten.

Die Ergebnisse und Erkenntnisse aus diesem letzten Treffen fließen direkt in den Beitrag für die bevorstehende Berliner Werkstatt für Partizipation 2025 ein, bei der das MIA-PROM Team mit einem Poster vertreten sein wird. Alle Mitglieder des Beirats – bis auf eine Person – sind als Koautor*innen an diesem Beitrag beteiligt. Besonders freuen wir uns darüber, dass unser Beiratsmitglied Beate Detlefs aktiv an der Konferenz mitwirken wird, wodurch die Perspektive von Patient*innen auch in diesem, eher theoretischen, Kontext vertreten sein wird.

Zum Abschluss des Treffens fand ein gemeinsames Abendessen statt, bei dem wir in entspannter Atmosphäre die vergangenen zwei Jahre noch einmal Revue passieren lassen konnten. Wir danken allen Beiratsmitgliedern herzlich für ihr Engagement und ihre wertvollen Beiträge – ohne euch wäre das Projekt in dieser Form nicht möglich gewesen!

Die Arbeit mit dem Patient*innenbeirat ist mit diesem fünften Treffen zwar offiziell abgeschlossen, allerdings haben wir uns darauf geeinigt, auch noch in der Auswertungsphase die Zusammenarbeit aufrechtzuerhalten und Ansätze des participatory research auszuprobieren, bei denen wir mit dem Beirat zusammen Forschungsdaten auswerten wollen.

Die Vorträge betrachteten das Thema von Vertrauen in Pflegetechnologie von unterschiedlichen Blickwinkeln aus: Sowohl Technikphilosophische, Soziologische, Human-Factors als auch Arbeitswissenschaftliche Beiträge waren vertreten und wir haben vieles über den komplexen Mechanismus des Vertrauens gelernt.

Unser Beitrag widmete sich dem speziellen Einfluss der Verkörperung eines künstlichen Agenten (also etwa eines Sprachassistenzsystems oder eines Roboters) auf die dynamische Entwicklung von Vertrauen. Aus verschiedenen theoretischen Zugängen haben wir ein Modell erarbeitet, das – unabhängig von der Verkörperung (also virtuell oder physisch) – zwei Ebenen der Bezugnahme unterscheidet, die relevant werden, wenn die Vertrauenswürdigkeit oder auch der Bedarf an Vertrauen eingeschätzt wird: Einmal der sogenannte ‚mind‘ layer (Verstandesebene) und andererseits der sogenannte ‚body‘ layer (Körperebene). Aus dem jeweils konkreten Verhältnis dieser Faktoren zueinander – auch ein virtueller Avatar kann auf der Körperebene bewertet werden – ergibt sich ein konkretes Maß an benötigtem Vertrauen, das wir als ‚Agentic performance trust‘ betitelt haben. Wir planen, dieses Konzept in zukünftigen empirischen Arbeiten zu überprüfen.

Das Poster kann als PDF (513 kb.) abgerufen werden.

Im Bild zu sehen ist Manuela Marquardt im Gespräch mit Philip Nickel von der Eindhoven University of Technology.

Die Motivation der Patient:innen zur Teilnahme an unserer Feldstudie ist ein kritischer Faktor in unserem Projekt und wir haben daher diskutiert, wie dieses Ziel am besten erreicht werden kann. Das Aufzeigen konkreter gesundheitlicher Vorteile für die Teilnehmenden und die Mitwirkung an der Gesundheitsforschung sollen einen spürbaren Anreiz zur Teilnahme bieten.

Die Diskussion um die Assistenzleistungen mündete in vielfältige Anregungen. Verschiedene Assistenzleistungen wurden vorgeschlagen, darunter motivierende Einschübe, Nebengespräche zur Ablenkung und Konzentrationssteigerung, Ansätze aus dem Bereich der Gamification sowie die Verwendung von Smileys als Fortschrittsbalken (wie bei Autobahnbaustellen). Es wurde auch erwogen, Farbwechsel oder Musikstücke zu verwenden, um die Interaktion aufzulockern. Allgemein wurde betont, dass die Abfrage von Assistenzleistungen und Bedürfnissen zu Beginn der Interaktion erfolgen sollte. Besonders hervorzuheben sind die Ideen zur individuellen Anpassung der Sprachausgabe. Dazu zählt auch eine dynamische Anpassung der Sprachgeschwindigkeit und -tonhöhe, die eine Personalisierung des Nutzungserlebnisses erhöhen könnte.

Auch die Fragebogen-App, auf der die Gesundheitsdaten konkret erfasst werden, stand zur Debatte. Einige Feinheiten zur Gestaltung aber auch zur Bedienbarkeit wurden hierbei gefeedbackt.

Das Erscheinungsbild des Assistenzsystems stand ebenfalls zur Diskussion. Basierend auf der Verwendung eines Furhats (siehe Beitrag zum dritten Treffen), hatten wir vorgeschlagen, den Roboter mittels einer neutralen, aber erkennbar medizinischen Arbeitskleidung mit einer organisationalen Rolle auszustatten. Der Beirat nahm diesen Vorschlag positiv auf und ergänzte konkrete Entscheidungen zur Wahl der Kleidung, dessen Farbe und regte an, zusätzlich ein Namensschild mit organisationaler Zuordnung zu verwenden.

Um diese Frage zu entscheiden, wurden konkrete Optionen erarbeitet und mit dem Beirat diskutiert. Unter den Optionen waren bekanntere Roboter wie Jibo oder Pepper, aber auch unbekanntere wie etwa der PLEN Cube aus Japan, der Furhat oder der neu entwickelte Navel. Auch eine verspielte Version (EMO) sowie eine abstrakte Version eines Roboters wurde mit eingebracht, und zwar, die Idee, ein gebogenes OLED Display zu verwenden, auf dem dann wiederum ein digitaler Avatar erscheint.

Das Treffen konnte ein recht eindeutiges Votum hervorbringen, wobei sich die meisten Personen aus dem Beirat gegen die etwas größeren und anthropomorph (also menschenähnlich) designten Roboter wie Pepper oder Navel ausgesprochen haben, da diese für den Zweck eine zu große Funktionalität böten, bzw. dadurch für das Projekt nicht geeignet seien. EMO wiederum wurde als zu verspielt für den doch ernsten Kontext wahrgenommen. Positiv aufgenommen wurden der Furhat und auch die Idee, ein OLED Display zu verwenden, da dadurch eine maximale Flexibilität erreicht werden könne, was wiederum auch unserem Forschungsdesign Rechnung trägt.

Das MIA-PROM-Projekt setzt auf die Einbeziehung der Nutzenden in den Entwicklungsprozess, um sicherzustellen, dass die neuen Technologien ihren Bedürfnissen entsprechen und positive Auswirkungen haben. In der Vergangenheit wurden Entscheidungen über Technologien oftmals getroffen, ohne die tatsächlichen Nutzer*Innen zu berücksichtigen, was zu unbeabsichtigten Folgen und manchmal sogar zu geringer oder keiner Akzeptanz bei Nutzenden führte. Um dies zu vermeiden, verfolgt das Projekt einen partizipativen Ansatz und arbeitet eng mit dem Patient*Innenbeirat zusammen. Bei seinem ersten Treffen am 30. März 2023 kam der sechsköpfige Beirat, dem Patienten und medizinisches Fachpersonal angehören, in Berlin zusammen, um sich vorzustellen und kennenzulernen. Sie tauschten sich über ihre individuellen Fähigkeiten, Interessen und Erfahrungen aus und besprachen die Grundideen des Projekts. Dabei ging es vor allem darum, wie sich der Beirat aktiv in das Projekt einbringen kann.

In der zweiten Sitzung am 11. Mai befasste sich der Beirat mit der wichtigen Aufgabe, PROM-Fragen auszuwählen. Diese Fragen sind von entscheidender Bedeutung, da sie dazu beitragen, wertvolle Erkenntnisse über die Gesundheit und das Wohlbefinden der Patienten direkt von ihnen zu erhalten – sie müssen also sowohl zweckmäßig als auch relevant sein. Der Beirat hat dabei etwa beschlossen, die Fragen stärker an Ressourcen zu orientieren anstatt an Defiziten, um den Befragten ein besseres Gefühl während der Erhebung zu vermitteln. Ebenso wurden konkrete, von uns vorgeschlagene Items – etwa zur Mobilität – ausgelassen, da diese als nicht allgemein zutreffend wahrgenommen wurden. Etwa in der Frage nach der Befähigung zum Autofahren. Zudem wurden weitere Themenbereiche identifiziert, die wir in den Fragebogen aufnehmen – etwa die Frage nach Haustieren oder auch der Sexualität.

In der zweiten Hälfte des Treffens haben wir versucht, gemeinsam die soziale Rolle und Identität des Assistenzsystems zu bestimmen, um sicherzustellen, dass das System benutzerfreundlich und dem Kontext angemessen gestaltet ist. Die Frage der Identität, also dem, was das System als künstlichen Agenten auszeichnen soll (so auch die Frage der äußeren Erscheinung: Tier, Mensch oder Roboter?), war dabei die schwierigere von beiden Fragen. So soll es zudem kompetent, aber auch ansprechend und niedlich sein, sodass Patient*Innen eine emotionale Verbindung aufbauen können. Nach eingehender Diskussion wurde beschlossen, diese Frage zu einem späteren Zeitpunkt – anhand von konkreten Beispielen – zu entscheiden. Bezüglich der sozialen Rolle des Agenten, also der Frage, ob es etwa als Expert*In oder als Freund*In auftreten soll, gab es ein eindeutigeres Votum des Patient*Innenbeirats und zwar für die Rolle der befreundeten Ärzt*In. Die befreundete Ärzt*in zeichnet sich dadurch aus, über eine große Kompetenz im medizinischen Bereich und damit auch den Fragebogen zu verfügen, zugleich soll sie aber nicht in einer rein institutionellen Rolle im Gespräch mit der Patient*In erscheinen, sondern eher als befreundete Person, die auch auf einer informellen – vertrauteren – Ebene kommunizieren kann.

Einen besonderen Dank möchten wir an dieser Stelle an Frau Ringfort-Felner aussprechen, die uns Rollenkarten für Assistenzsysteme zur Verfügung gestellt hat, die wir in unserer Sitzung nutzen durften. Die zugrunde liegende NordiCHI Publikation finden interessierte Leser*Innen hier, ein Link zur Arbeitsgruppe in Siegen hier.

Die Sitzung endete mit einem gemeinsamen Abendessen in freundschaftlicher Atmosphäre. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen im Onlineformat, um die angestoßenen Entscheidungen weiter zu verfolgen!

Den Anfang machte PD Felix Fischer von der Charité Berlin, der zum Thema der PROMs, bzw. der Gesundheitsmessung forscht und der über die Herausforderungen und Chancen der Erfassung patientenzentrierter Gesundheit referiert hat. Es folgte die Vorstellung eines Scoping Reviews von Jun.Prof. Sebastian Merkel zum Einsatz von Sprachassistenzsystemen. Nach einer kurzen Pause fasste Kathrin Janowski Erkenntnisse aus der Erforschung künstlicher Agenten zusammen, wobei sie auf die Frage fokussierte, was bei der Gestaltung sozialer Interaktion mit Agenten von zentraler Bedeutung ist. Der letzte wissenschaftliche Beitrag der Veranstaltung von PD Athanasios Karafillidis nahm eine dezidiert soziologische Perspektive auf das Thema technischer Assistenz ein und ging der Frage nach, was (technische) Unterstützung auszeichnet und wann diese gelingt. Eine von Dr. Britta Schulte vorgetragene Kurzgeschichte (Design Fiction) leitete in die Diskussion über, wobei sie eine humorvolle Perspektive auf das Thema der Assistenz durch Roboter eingenommen hat. Die Diskussion wurde in Form eines Graphic Recordings von Miss Vizzz visualisiert und ist untenstehend einsehbar!

Wir danken allen Teilnehmenden nochmal recht herzlich für ihre Beiträge sowie die Diskussion und freuen uns darauf, auch weiterhin im Austausch zu bleiben.