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Erstes Treffen des Patient*Innenbeirats

Der Einsatz neuer Technologien hat immer auch weitreichende Konsequenzen für diejenigen Menschen, die damit arbeiten, es benutzen oder auch anderweitig davon betroffen sind. Die Entwicklung, also das Entwerfen, Bauen und Testen von neuen technischen Werkzeugen, muss dementsprechend sensibel gegenüber den verschiedenen sozialen Aspekten einer jeweiligen Anwendung sein – doch welche Aspekte müssen berücksichtigt werden und wer entscheidet das?

Diese Entscheidung lag lange Zeit nur bei denjenigen, die eine Technologie entwickelt haben, was zur Folge hatte, dass diese oftmals nicht an die tatsächlichen Bedürfnisse der Nutzenden angepasst war oder sogar schädliche Auswirkungen hatte und das Gegenteil dessen bewirkt hat, wozu es eigentlich gedacht war. Eine sogenannte Bedarfsanalyse geht daher mittlerweile den meisten entwickelten Technologien voraus und soll beleuchten, welche Bedürfnisse eigentlich auf Seiten der Nutzenden vorhanden sind. Dies ist eine der ersten Stufen der Partizipation, da versucht wird, die Perspektive der Nutzenden zu dokumentieren und auf Grundlage dessen, eine Technologie zu entwickeln. Doch auch hier stellt sich ein Problem, das in den letzten Jahren zu Recht immer weiter in den Vordergrund gerückt ist, denn eine Bedarfsanalyse ist letztlich nur eine Momentaufnahme und die Nutzenden werden nicht wirklich in den Prozess der Entwicklung mit eingebunden.

Das MIA-PROM Projekt verfolgt daher einen stärker partizipativen Ansatz, indem es zentrale Fragen der Gestaltung des Assistenzsystems, aber auch Fragen der zu erhebenden PROM-Fragen und auch der Evaluation des Systems in einem engen Austausch mit einem sogenannten Patient*Innenbeirat trifft. Am 30. März 2023 hat sich der sechsköpfige Beirat – bestehend aus Patientinnen und Patienten, aber auch Mitarbeitenden aus dem medizinischen Bereich – das erste Mal in Berlin zu einem ersten Kennenlernen getroffen. Gemeinsam haben wir beleuchtet, welche Kompetenzen und Vorerfahrungen jede/r Einzelne mitbringt, welche grundsätzlichen Ideen das Projekt verfolgt und wie die Beteiligung des Beirats gestaltet werden soll. Eine lockere Diskussion während eines gemeinsamen Abendessens haben das Treffen abgerundet und wir freuen uns auf die gemeinsame Arbeit an der Entwicklung des Assistenzsystems!

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