Gute Nachrichten! Der Patient*Innenbeirat des MIA-PROM-Projekts hat kürzlich seine zweite Sitzung abgehalten und sich dabei auf zwei wichtige Themen konzentriert: die Auswahl von PROM-Fragen (Patient-Reported Outcome Measures), die in dem Projekt erhoben werden sollen und die Diskussion über die soziale Rolle und Identität des Assistenzsystems.
Das MIA-PROM-Projekt setzt auf die Einbeziehung der Nutzenden in den Entwicklungsprozess, um sicherzustellen, dass die neuen Technologien ihren Bedürfnissen entsprechen und positive Auswirkungen haben. In der Vergangenheit wurden Entscheidungen über Technologien oftmals getroffen, ohne die tatsächlichen Nutzer*Innen zu berücksichtigen, was zu unbeabsichtigten Folgen und manchmal sogar zu geringer oder keiner Akzeptanz bei Nutzenden führte. Um dies zu vermeiden, verfolgt das Projekt einen partizipativen Ansatz und arbeitet eng mit dem Patient*Innenbeirat zusammen. Bei seinem ersten Treffen am 30. März 2023 kam der sechsköpfige Beirat, dem Patienten und medizinisches Fachpersonal angehören, in Berlin zusammen, um sich vorzustellen und kennenzulernen. Sie tauschten sich über ihre individuellen Fähigkeiten, Interessen und Erfahrungen aus und besprachen die Grundideen des Projekts. Dabei ging es vor allem darum, wie sich der Beirat aktiv in das Projekt einbringen kann.
In der zweiten Sitzung am 11. Mai befasste sich der Beirat mit der wichtigen Aufgabe, PROM-Fragen auszuwählen. Diese Fragen sind von entscheidender Bedeutung, da sie dazu beitragen, wertvolle Erkenntnisse über die Gesundheit und das Wohlbefinden der Patienten direkt von ihnen zu erhalten – sie müssen also sowohl zweckmäßig als auch relevant sein. Der Beirat hat dabei etwa beschlossen, die Fragen stärker an Ressourcen zu orientieren anstatt an Defiziten, um den Befragten ein besseres Gefühl während der Erhebung zu vermitteln. Ebenso wurden konkrete, von uns vorgeschlagene Items – etwa zur Mobilität – ausgelassen, da diese als nicht allgemein zutreffend wahrgenommen wurden. Etwa in der Frage nach der Befähigung zum Autofahren. Zudem wurden weitere Themenbereiche identifiziert, die wir in den Fragebogen aufnehmen – etwa die Frage nach Haustieren oder auch der Sexualität.
In der zweiten Hälfte des Treffens haben wir versucht, gemeinsam die soziale Rolle und Identität des Assistenzsystems zu bestimmen, um sicherzustellen, dass das System benutzerfreundlich und dem Kontext angemessen gestaltet ist. Die Frage der Identität, also dem, was das System als künstlichen Agenten auszeichnen soll (so auch die Frage der äußeren Erscheinung: Tier, Mensch oder Roboter?), war dabei die schwierigere von beiden Fragen. So soll es zudem kompetent, aber auch ansprechend und niedlich sein, sodass Patient*Innen eine emotionale Verbindung aufbauen können. Nach eingehender Diskussion wurde beschlossen, diese Frage zu einem späteren Zeitpunkt – anhand von konkreten Beispielen – zu entscheiden. Bezüglich der sozialen Rolle des Agenten, also der Frage, ob es etwa als Expert*In oder als Freund*In auftreten soll, gab es ein eindeutigeres Votum des Patient*Innenbeirats und zwar für die Rolle der befreundeten Ärzt*In. Die befreundete Ärzt*in zeichnet sich dadurch aus, über eine große Kompetenz im medizinischen Bereich und damit auch den Fragebogen zu verfügen, zugleich soll sie aber nicht in einer rein institutionellen Rolle im Gespräch mit der Patient*In erscheinen, sondern eher als befreundete Person, die auch auf einer informellen – vertrauteren – Ebene kommunizieren kann.
Einen besonderen Dank möchten wir an dieser Stelle an Frau Ringfort-Felner aussprechen, die uns Rollenkarten für Assistenzsysteme zur Verfügung gestellt hat, die wir in unserer Sitzung nutzen durften. Die zugrunde liegende NordiCHI Publikation finden interessierte Leser*Innen hier, ein Link zur Arbeitsgruppe in Siegen hier.
Die Sitzung endete mit einem gemeinsamen Abendessen in freundschaftlicher Atmosphäre. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen im Onlineformat, um die angestoßenen Entscheidungen weiter zu verfolgen!